‘Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi’nin yasalaşmasıyla yüzlerce SMA hastası çocuğun yardım kampanyası da engellenmiş oldu. ‘Valilik izni’ olmadan artık yardım yapılamazken, çocuklarının tedavileri için zamanla yarışan aileler valilikten izin sürecinin uzun sürmesiyle daha da çaresiz hissettiklerini söylüyorlar.
Sağlık Bakanlığı, SMA Hastaları ile ilgileniyor.
— Habere Yorum🌏 (@Habere_Yorum) January 5, 2021
Ancak;
Sorunların olduğu da bir gerçek...@sma_dernegi
'SMA hastası 1300 çocuk tedavi bekliyor!
İlaçlar çok pahalı olduğu için, çocukların tamamı tedaviye erişemiyor.' diyor. #75MilyonSMAlicocuklaragitsinhttps://t.co/bNZTp2Gbtw pic.twitter.com/0IK2NgngpB
‘Valilik izni’ olmadan artık yardım yapılamazken,
— Habere Yorum🌏 (@Habere_Yorum) January 5, 2021
Çocuklarının tedavileri için zamanla yarışan aileler valilikten izin sürecinin uzun sürmesiyle daha da çaresiz hissettiklerini söylüyorlar.#75MilyonSMAlicocuklaragitsinhttps://t.co/XJcF3MsNc1 pic.twitter.com/r5SdqIHVwD
SMA'LILAR İLAÇ ŞİRKETLERİNİ Mİ SAVUNUYOR? FAHRETTİN KOCA'NIN AÇIKLAMASI ... https://t.co/RemGpGXNz9 @YouTube aracılığıyla.... SMA LI BEBEKLERİN MÜCADELESİNDE DESTEK OLAN HERKESE ÇOK TEŞEKKÜR EDERİM @hbasriakdemir
— mehmet rifat bacanlı (@AvRifatBacanli) January 4, 2021
ZORUNLU AÇIKLAMA: ZOLGENSMA ilacı EMA ve FDA onaylıdır. ilaç için açmış olduğum davada lehe verilmiş yargı kararları vardır. İlaç erişime açık TİTCK listesindedir. İlaç dünyada birçok ülkede uygulanmakta olup geri ödeme kapsamındadır. (Almanya) ZOLGENSMA kaynaklı ölüm(0)sıfırdır https://t.co/KGe5RlG16Z
— mehmet rifat bacanlı (@AvRifatBacanli) January 3, 2021
0 Yorumlar