Varlık fonuna aktarılan 75 Milyon liralık ikramiye, SMA'lı çocuklarımızın tedavisi için kullanılsın.

Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu'na aktarıldığı bildirilen üç biletin ikramiye tutarı 75 milyon TL'nin SMA hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin başlatılan kampanyaya Sağlık Bakanlığı tepki gösterdi.

HABERE YORUM:

Elbette Sağlık Bakanlığı, SMA Hastaları ile ilgileniyor.Ancak; Bir takım sorunların olduğu da bir gerçek...@sma_dernegi

'''SMA hastası 1300 çocuk tedavi bekliyor! İlaçlar çok pahalı olduğu için, çocukların tamamı tedaviye erişemiyor.''' diyor. Bu da mı Yalan...

💥-Bir Dernek Neden Kampanya Başlatır? 💥-Hasta Yakınları Neden Sosyal Medya'dan Destek İster? 💥-Sanatçı ve İş İnsanlarında Neden Yardım İster? Ortada bir Sorun var. Bu Sorunu; Bakanın Açıklaması da

Trollerin linç kampanyası ile kapatamazsınız..

1-SMA hastalığının tedavisinde kullanılan mevcut ilaçlardan sadece bir tanesi Türkiye’de geri ödeme kapsamında. Hasta ve hasta yakınları diğer tedavi yöntemlerine ulaşmak için kampanyalar yürütüyor,

2-Sosyal medya üzerinden para topluyor. Yürütülen kampanyalar aileler için çok yorucu ve yıpratıcı olmakla beraber, hastaların büyük çoğunluğu hedeflenen miktara ulaşamıyor.

3-Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan aldığımız güncel bilgilere göre, SMA hastası 1300 çocuk var. Tüm SMA hastalarının, hastalığı ilerleyici ve hepsinin eşit derecede tedaviye ihtiyacı var.

4-Bireysel ilaç kampanyaları ile hastaların bir kısmı tedaviye erişirken, Türkiye'nin çeşitli yerlerinde, köylerde, mezralarda yaşayan, aileleri kampanya yürütemeyen hastalar tedavilere ulaşamıyor.

İLGİLİ HABERLER

1-Sağlık Bakanı Koca'dan tepki:

Sağlık Bakanlı Fahrettin Koca'nın imzasını taşıyan yazılı açıklamada, yurtdışında uygulanan tedavi yöntemleri kast edilerek "Gen tedavisinin etkinliğine dair bilimsel platformlarda yayınlanan kanıtlar henüz yeterli düzeyde değildir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz" denildi.
Bakan Koca'nın açıklamasında kampanyanın "Türkiye devletini aciz göstermeye çalıştığı" da ifade ederek "SMA'lı evlatlarımız üzerinden yürütülen kirli kampanyaya iyi niyetli kimsenin alet olmaması gerekir" ifadesi kullanıldı.
KAYNAK:BBC Türkçe

2-SMA İlaclarını SGK Karsılasın (Habereyorum)

Sn. @drfahrettinkoca
Binlerce Üyesi olan @sma_dernegi
'''SMA hastası 1300 çocuk tedavi bekliyor!
İlaçlar çok pahalı olduğu için, çocukların tamamı tedaviye erişemiyor.''' diyor. Bu da mı Yalan... #75MilyonSMAlicocuklaragitsinhttps://t.co/uAJynA9Za9https://t.co/w8PJUxhTUs pic.twitter.com/OFbZXTIc3e

— Mevlüt Bayrak (@mevltbayrak) January 4, 2021

İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir. pic.twitter.com/qAO1xC6GHM

— Dr. Fahrettin Koca (@drfahrettinkoca) January 3, 2021

SMA gibi DMD hastalığı da genetik geçişli kas hastalığıdır ülkemizde her gün bu hastalıkla bir çocuk doğuyor. Evlilik öncesi testlere tabii tutacağınız bir hastalık daha var.
Genetik geçişli tüm hastalıklar evlilik öncesi testleri kapsasın. pic.twitter.com/D9ro5nfpJO

— ÇAKIR (@hcakir6082) January 3, 2021

fahrettin bey, gen taraması tedbirini 2 sene önce bizzat siz duyurdunuz. hatta sona gelindi dediniz. sonra unuttunuz, tek laf etmediniz. şimdi milli piyango ikramiyesini kullanmamak için aynı şeyi söylüyorsunuz. siz kendinize inandırıcı geliyor musunuz? https://t.co/WE60nWZC5N

— metin cihan (@metcihan) January 3, 2021

Şimdi bu fikre bişey desek vay siyaset yapıyosun deniliyor. 2/3 aydır bu konuda yüzlerce caresiz insan ile görüştüm, bazılarına elimden geldiğince yardım ettim. Olmuyor yetmiyor. Milli piyango için bundan güzel bi öneri olamaz gelin yapın bu iyiliği. https://t.co/GVFfkowWno

— Cem Yılmaz (@CMYLMZ) January 3, 2021

Sağlık Bakanlığı, SMA Hastaları ile ilgileniyor.
Ancak;
Sorunların olduğu da bir gerçek...@sma_dernegi
'SMA hastası 1300 çocuk tedavi bekliyor!
İlaçlar çok pahalı olduğu için, çocukların tamamı tedaviye erişemiyor.' diyor. #75MilyonSMAlicocuklaragitsinhttps://t.co/bNZTp2Gbtw pic.twitter.com/0IK2NgngpB

— Habere Yorum🌏 (@Habere_Yorum) January 5, 2021

SMA'LILAR İLAÇ ŞİRKETLERİNİ Mİ SAVUNUYOR? FAHRETTİN KOCA'NIN AÇIKLAMASI ... https://t.co/RemGpGXNz9 @YouTube aracılığıyla.... SMA LI BEBEKLERİN MÜCADELESİNDE DESTEK OLAN HERKESE ÇOK TEŞEKKÜR EDERİM @hbasriakdemir

— mehmet rifat bacanlı (@AvRifatBacanli) January 4, 2021

ZORUNLU AÇIKLAMA: ZOLGENSMA ilacı EMA ve FDA onaylıdır. ilaç için açmış olduğum davada lehe verilmiş yargı kararları vardır. İlaç erişime açık TİTCK listesindedir. İlaç dünyada birçok ülkede uygulanmakta olup geri ödeme kapsamındadır. (Almanya) ZOLGENSMA kaynaklı ölüm(0)sıfırdır https://t.co/KGe5RlG16Z

— mehmet rifat bacanlı (@AvRifatBacanli) January 3, 2021